Bizonyára kevés olyan személy él a régióban, aki ne hallott volna Noelről, arról az egy éves érkörtvélyesi kisfiúról, akinél tavaly októberben spinális izomatrófiát, avagy gerinc eredetű izomsorvadást (röviden SMA-1) diagnosztizáltak. Az SMA-1 az élettel összeegyeztethetetlen genetikai betegség, amelyet az izmok mozgatását irányító idegek károsodása okoz, s melynek eredménye a fokozatosan súlyosbodó izomsorvadás, amely bénuláshoz, légzési nehézségekhez, pár hónapon belül pedig halálhoz vezet.
A betegség kezelésre létezik azonban a Zolgensma génterápia, mely a gerincizom sorvadásának gyógyítását segíti elő, ugyanakkor jelenleg talán ez a világ legdrágább gyógyszere is.
A kicsi Noel családjának tehát mintegy 2,4 millió dollárra volt szüksége a terápia és az utókezelések fedezésére.
Kisebb csodára volt szükség, hiszen a hatalmas összeg előteremtése nem volt könnyű feladat, viszont a környező megyék lakosai egy emberként álltak a család mellé, és különböző karitatív akciók lebonyolítását követően, mintegy nyolc hónap leforgása alatt sikerült összegyűjteni a kívánt összeget, melyet augusztusban át is utalhatnak a kezelő kórház számlájára, minek utána megkezdődhet a gyógykezelés.
„Noel általatok egy új, eddig ismeretlen útra, a gyógyulás útjára lép! Köszönjük nektek! És köszönjük az érzést is, hogy együtt tényleg erősek vagyunk és nincs előttünk akadály!” – fogalmaz köszönő üzenetében a Facebookon Noel édesanyja.